10 Novembre 2014

C’è bisogno di narrazione perché la scienza guadagni fiducia.

di Laura Giordano

 

Alla redazione del sito della Libreria delle donne di Milano abbiamo deciso di pubblicare recentemente alcuni interventi in merito al legame scienza-salute. Mi riferisco al comunicato del gruppo Difendiamo la salute, all’articolo di Sara Gandini intitolato: Scienza, femminismo e l’autorità imperfetta e alla successiva risposta di Antonella Nappi: Femminismo – Scienza – Salute. Durante la discussione relativa alla pubblicazione di questi articoli, alcune erano  decisamente contrarie alla pubblicazione del comunicato del gruppo Difendiamo la salute. Essendo un dibattito fortemente legato alla scienza, molte non sapevano bene che posizione assumere ritenendo di non avere le competenze necessarie per giudicare quanto scritto nel testo, per altre invece era importante lasciare la possibilità di leggere quanto veniva detto e farsi quindi un’opinione propria. In effetti la fiducia conta per chi non lavora in ambito scientifico. E’ difficile comprendere i fattori che possono influenzare o invalidare i risultati di uno studio se questo non è condotto in modo affidabile, con le giuste competenze tecniche e i fondi necessari. Del resto è noto che gran parte della ricerca scientifica è finanziata da aziende, che hanno interessi privati e  questo non è garanzia di indipendenza e trasparenza.

Io e Sara abbiamo rinunciato a far carriera nelle aziende farmaceutiche  proprio per poter fare ricerca in modo indipendente La ricercatrice, senatrice a vita e direttora del Centro di ricerca sulle cellule staminali dell’università di Milano, Elena Cattaneo  afferma: “In Italia sembra che sia qualcosa che è legato solo al mondo accademico o a chi è in grado di trasformarla in impresa. ” e continua ” C’è poca, pochissima coscienza di cosa sia realmente la scienza e mi dispiace.  C’è una radicata ignoranza su cosa sia il metodo scientifico”.  Inoltre sono d’accordo con lei che conosciamo e valorizziamo poco le figure professionali e i ricercatori che ci sono in questo paese. Il compito della politica sarebbe quello di riconoscere le straordinarie capacità che ci sono in questo paese. Come sostiene la senatrice, Scienza e Politica sono due mondi lontani che devono iniziare a parlarsi con più fiducia.

Così Sara, lavorando nell’ambito della ricerca epidemiologica, ha voluto portare la sua esperienza a sostegno di quella che si chiama evidence-based medicine (i metodi dell’evidenza scientifica su cui si basano organismi indipendenti come quelli dell’organizzazione mondiale della sanità).

Come scrive Sara, in tanti credono alla “teoria del complotto” secondo cui esisterebbe una cura definitiva per il cancro che per interessi principalmente economici  viene tenuta nascosta. Chi come me  lavora come biostatistica in questo campo sa che questo non è vero. Sotto il nome di tumore si raggruppano mondi diversissimi: malattie che nascono per cause differenti e hanno evoluzioni e prognosi incomparabili. Ciascuno di essi rappresenta un campo di ricerca molto ampio e complesso che richiede sforzi enormi, logistici, scientifici ed economici, per raggiungere anche piccoli risultati. Certamente non esiste un’unica causa e una cura che vada bene per tutti.

Il mio lavoro consiste nel disegnare studi clinici per valutare l’efficacia di nuovi chemioterapici, la maggior parte delle sperimentazioni è finanziata da aziende farmaceutiche che hanno un chiaro interesse economico a portare nel mercato i propri farmaci. Di solito si occupano di fornirci il trattamento e danno la maggior parte dei soldi che servono poi alla nostra struttura per coprire le spese di gestione. La ricerca però dal punto di vista scientifico è gestita interamente dall’ospedale dove io posso svolgere il mio lavoro in modo indipendente, senza interessi personali, e questo è una garanzia di correttezza e trasparenza per tutti.  Quando mi viene posto il problema di disegnare un nuovo studio clinico  cerco di dare il meglio per trovare il giusto compromesso fra i fondi di cui disponiamo e un risultato che sia utile ed etico, evitando che i pazienti siano sottoposti a trattamenti non efficaci o con effetti collaterali che non tengano conto della qualità della vita. Per fare questo utilizzo sia gli strumenti matematici a mia disposizione, sia la mia esperienza, in dialogo con i medici. Cerco in letteratura quanto noto sulla malattia e i trattamenti già disponibili e provo a costruire lo studio facendo in modo che almeno sulla carta sia il più possibile utile ai fini del miglioramento della pratica clinica tenendo conto delle esigenze dei pazienti. Non è un lavoro facile perché questi studi sottoporranno pazienti a nuove terapie poco note, rischiando di andare incontro anche a effetti tossici gravi, spesso con aspettative di sopravvivenza limitate. Ma per me è importante garantire di lavorare con serietà e passione,  tenendo in mente che non si tratta di numeri ma pazienti in cerca di una cura. E’ necessario che ci sia più narrazione perché la scienza guadagni fiducia.

 

Referenza della cattaneo:

http://www.repubblica.it/scienze/2014/03/28/news/elena_cattaneo_siate_assetati_di_scoperte_la_scienza_ha_bisogno_di_voi-82117350/

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